ADHD&シェーグレン症候群ですが支援者です

障害&難病持ちの日常のふりかえりのひとりごと

難病連の交流会

勘違いで参加表明

難病団体連絡協議会の交流会に参加した。

私は膠原病友の会の会員で

LINEグループに交流会のお知らせが出ていて手を挙げた。

が、実は勘違いからの参加表明だった。

私は別の団体の新年会と間違えていたのだ。

別の団体からも新年会のお誘いがきていて

そのチラシと雰囲気が似たちらしだったため

あ!行こうと思ってたやつ!と勘違いして申し込んだのだ。

あとからその行こうと思っていた団体のグループLINEにチラシが出て

あ!間違えた!どうしよう、難病連の方断ろうかな、

なんて考えていたら、膠原病友の会の会長さんから

参加表明ありがとう、私は開催場所から遠いから助かる、

と言われ、出ざるを得ない状況となってしまったのだった。

交流会に参加

入会して半年程度の私が参加していいものかと思いつつ参加。

難病連の会なので、みなさん何らかの難病を抱えた方々なのだけど、

こういったところに出られるくらい状態の良い方々が参加のよう。

自由席だったので困っていたら、

同じ会の人を見つけることができそのテーブルに座ることにした。

私の前には、ばっちり化粧、眉のアーチが美しい、

服装もきらきらした高齢の女性が座っており、

毎年夢を買う、と年末ジャンボの話をしていた。

当たったら何をしようか考えるのが楽しい、と、まずは車、そして家を買い替え…

当たったらみんなに大盤振る舞いする!と難病を患っているとは思えない明るさ。

けど、その後、実は胃を全摘していること、半年ぐらい前までは入院していて

やっと日常生活ができるようになって会に入会したことなどを話してくれた。

支え合いを体感

私は子どものころから冷めたところがあり、

交流会なんて時間とお金の無駄では?なんて若いころの自分なら考えたと思う。

今は、経験と学びからそういったことは必要とわかっているし、だから参加している。

そして、今回当事者として感じたのは

スクールソーシャルワーカー仲間や趣味仲間など、

自分と関心が共通する人との交流とは違いがあったということ。

こういった生きていく上でのハンディを持った人の集まりは、

言葉を交わさなくてもお互いがんばってるね、を伝えあえている気がした。

おかげで癒されたし、これからは病状が進まないよう努めて

できるだけ長く働きたい、って思えたし、

さらに、「支え合う」って言葉を久々体感できた気がしたのは

自分にとってとっても貴重な体験だった。

勘違いでの参加表明だったけど、行って、本当に良かった。