初めてレイノー現象が自分に起こったのは６年くらい前。 この時はまだ「レイノー現象」という言葉をしらず、指が急に真っ白になり動かしづらくなり、なにこれーっ！！て驚いたことを覚えている。 真冬だったし、寒すぎてなったんだろうと予測はできた。 でも…

シェーグレン症候群と診断されてからは、 とにかく無理しないようにを心掛けてきた。 連勤しないよう、仕事を月、水、金にまとめるようにし、 火と木はしっかり休息＆リフレッシュするようにしていた。 が、ここへきてばたばたしている。 今まで特に私がかか…

先日、発達特性にあるお子さんのケース会議に出ていた時のこと。 参加者さんのお一人から、 「そのお子さんの主治医が、特性のあるお子さんがなんとなく周りと馴染んでやっていけるようになるのは４０,５０歳くらい」 とおしゃっていたよ、という発言があっ…

決まってないことを決めることが苦手。 例えば、外食も普段の食事も、何を食べようか決められない。 なので、例えばスーパーにお惣菜を買いに行くと、 私が買うものを決めてくれるのは値引きシール。 値引きシールがついているものを手に取り、 食べたくない…

私の住む自治体にはバルーンバレーと言うスポーツがある。 PTAが親睦を深めるために始まったニュースポーツなのだが、 できて30年は経つと思うので今となってはニューではない。 息子が小学生の時にこのスポーツに出合い、 それからずーっと細くい長く続けて…

勘違いで参加表明 難病団体連絡協議会の交流会に参加した。 私は膠原病友の会の会員で LINEグループに交流会のお知らせが出ていて手を挙げた。 が、実は勘違いからの参加表明だった。 私は別の団体の新年会と間違えていたのだ。 別の団体からも新年会のお誘…

後から考えると、そこまでブチキレる必要なかったかも？ といったことでブチキレることがある。 今までのブチキレ場面を思い出すと、 自分の思い込みやこうあるべき、の思いがあり、 それに反するときにブチキレていた。 ブチキレるのは数年に1回あるかどう…